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ピンポンパンポ~ン♪ え~突然ではございますが



再婚が決定いたしました!!
画像 794
新しいパパ(27)です。年下です。
それはもう 犯罪に近い年下です。


うふふ、うふふ、春ですもの♪
あら・やだ・だいたいこの流れで来ると先が読めてしまいます?
そうなっちゃいます? かしこ・かしこまりました・かしこ~!



て事で改めてご紹介。
画像 825
彼女の↑再婚が決定したのでございまして。


日曜たびたび 襲撃にやってくるチビ連合
その中で「あたくしの子???」と間違うくらい
母上家に馴染んでいた女子2人。
画像 823
姉・りんりんは 兄9歳の同級生。
しかも 『好きな男の子は兄』と宣言する人間国宝!
そして かなりのシャイガール。
ハニカミながらのトークをさせれば
そこいら辺の大人たちは 守ってあげたい衝動に
かられてしまう程の シャイガール。

妹・ほわいとは 真逆のキャラでございます。
全てが直感!全てが野生!
本能のみで行動しながら 正義感に燃える
いわゆる「男前気質」の女子でございます。
そして 彼女は妹8歳の同級生。


残念ながら この彼女達は
パパのお仕事の都合で転校となり
あたくしはじめ 兄9歳・妹8歳と
密に関わってくれていた
大切な大切な家族2組が 
お別れとなってしまいました


もう こうなったら泣いてるヒマなんか無いわよっ!
なんかこう ドカンと笑える思い出を作ってやろうぜっ!
何も考えず思いつきで話したところ
強力な助っ人ママが動いてくれました。


助っ人ママは右へ左へ走ります。
あちらこちらへメールします。
そして本日開催の運びとなった
2年・3年合同 お別れ会!!
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「お金ないよ」のあたくしの一言で
みんなが持ち寄る夕ご飯!!
うじゃうじゃ集まる子供達とママ集団。


みんなの このパワーは何だろうと考えます。
みんなの この溢れる優しさは何だろうと考えます。
画像 791

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2年生 なな&ほわいと
3年生 りんりん
3人の子供達のお別れに集まる
(少し品のない)ママ連合と子供達!!


愛されていたんだね。 
みんなに愛されていたんだね。
とても素敵に成長しているんだね。
あなた達と過ごせた時間がとても愛おしく
とてもおもしろく とても誇りに思います。


春!春!春!出会いと別れを繰り返し
子供達は大きく大きく 花開きます。
友達から友達へ プレゼントできる最高のもの
そんなの世界にただ ひとつ
絶対に忘れない 忘れることなんてできない 
nanaka.jpg
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2009.03.21 Sat l 兄と妹 l コメント (2) l top
みーなーさーまー!! こんばんは。 母上です♪


突然ですが 以前『妹8歳のメール』に関して
まぁ なんですか 読むのがつらいぞという事を
書かせていただきました。 記事はこちらです


編集用 067
ぎっちぎちに詰まった文字で
これまた あっぷあぷになりそうな勢いで
メールを送ってくるわけですけども。

そろそろ あたくしも老眼世代に突入しておりますので
かなりの負担があるわけなのです。



つい先日頂きましたメール。
編集用 162
編集用 163

・・・・・・。
最初から 簡潔に述べてくれませんか?
お願いですから 言いつけるためのメールは
あたくしが帰宅してから
お口で話してもらえませんか?




携帯は子供の居場所を知るために持たせました。
つまりは 子供を何らかの被害から守るため!!



なぜ あたくしが

被害にあっているのか解せません(涙)




編集用 166
(黒い笑みを浮かべる妹8歳)
ついでに兄も被害者ですけど。
耐え抜くんだ 兄9歳!!
2009.03.15 Sun l 兄と妹 l コメント (2) l top

本日のみ限定で 私個人のあるがままの気持ちを書き綴ります。


いつも他愛の無い自ブログを覗いてくださって ありがとう!
今日初めて ここを見つけてくれた方も ありがとう!
ふざけてばかりのお調子もの 母上です。
そんな私でも 認めてくれてありがとう!
どうか 今日だけは。この記事だけは 最後まで読んでください。
そして 記憶の中に植え込んでください。

身勝手な私からの 最初で最後のお願いです。


3日ほど前に 勝手に書かせていただきました。
難病 骨髄性プロトポルフィリン症のご兄弟。
私が普段 意識することも少ない紫外線
ポルフィリン症患者にとって もっとも危険な凶器です。
IMG_20090311235805.jpg
白黒画像なので 分かりにくいとは思いますが
紫外線から体を守るため 命を守るため
この洋服が一番安全なのです。


お兄さんは小学5年生 弟さんは小学2年生のとき
この難病の診断が下りました。
そして TVで同じ症状の子の特集がありました。
その子は このような帽子をかぶっていました。
お母さんは大急ぎで 同じような帽子を作りました。
編集用 081
「これを被って外へ出ないと あなた達は死んでしまうのよ」
幼い子供に 死と隣り合わせの現実があることを
宣告しなければいけなかった 母の苦悩。


姿による偏見 好奇の目の中
真っ直ぐに育った彼らは 現在大学生と高校生になりました。
たくさん泣いたことでしょう。
たくさん笑ったことでしょう。
たくさん怒ったことでしょう。


でも私達には見えません。
彼らの命を守る帽子があるために
細かな表情まで 見ることができないのです。


IMG_0001_20090312012128.jpg
つい先日 弟さんのニュースが流れました。
警官が発した言葉は 確かに酷いものでした。


でも・・・・この難病を知らなかった時の私だったら?
恐怖で鳥肌がたちました。
もし兄9歳・妹8歳の前に彼らが立っていたら?
 
すぐに引き離し 帽子を取りなさいと
大きな声をあげていたでしょう。
ただ道を聞いていただけとしても・・・。


大きな過ちを犯す前に ご兄弟の難病を
知ることが出来てよかったと 心から思いました。


交通量の多い交差点で 歩道橋を渡るように
深い深い海で 浮き輪をしっかり掴むように

自分自身の命を守るため
この帽子を身に着けます。
自分で自分の命を守る。
みんながしている 普通のことです。


黒い帽子の内側で 
どう感じ どんな表情をしたのかは
誰にも分かりません。
私自身も ご兄弟と縁もゆかりもありません。
実際に伺うこともできません・が・・・


この警官と同じ過ちだけは したくない!
子供達にも 同じ過ちをしてほしくない!
知らないから 過ちが生まれました。
知っていたら 生まれなかった過ちです。



どうか 知っていてください。
どうか 覚えていてください。
紫外線で命を落とす難病があることを
紫外線から命を守るための洋服があることを。

伝えていってください。語り継いでください。
どうか お願いします。
彼らの輝く瞳が 曇ってしまわないように
どうか どうか お願いします。




国から難病指定を受けるため 患者の皆さんが
東奔西走しています。
よければ 立ち寄り 
オンライン署名にもご協力くださると嬉しいです!!
「さくら友の会《全国ポルフィリン代謝障害友の会》」


最後まで 読んでくれてありがとう。
私のわがままを 聞いてくれてありがとう。

明日から通常の母上に戻ります!!
2009.03.11 Wed l 母上家の街 l コメント (2) l top
みなさま こんばんは!! 母上です。


先日・・・たしか3月5日でしたか・・・。
南国に住むブログ友から お手紙が届きました♪


南国っつっても そんじょそこらの南国ではございません。


海を越えちゃう南国です。
編集用 147
送り主→ボラボラ島雑記帳のぼうださま。
(住人に似合わず、ため息の出るほどの素敵な島です)




素敵な尻葉書 堪能いたしました!!ありがとう☆
「当たり」なのですね?景品の紅茶もありがとう☆
南国情緒たっぷりの紅茶をいただきながら
ぼうださんへと思いを馳せてみます。
編集用 148
もちろん もったいないので紅茶1袋につき
6杯いただく覚悟です。


のんびりゆったりボラボラタイム
ボラボラの人々に「せっかちさん」はいないとか。
あ?あれれ?
編集用 150
せめて2~3ヶ月後に 届いてほしかったなぁ。
ゲラゲラ笑いながら 「遅すぎるよっ!」と
つっこんでみたかった。
ちょっとばかりの想定外でございました。



にしても いただいたお紅茶のおいしいこと!!
あたくしのお口に合うようで
何杯でもいただけちゃう クセの無さ♪
あ?あれれ?
編集用 152
先日から漬け込んでおりました たくあんと
相性ばっつりこんでございました!
まさかの想定外♪


ありがと☆ぼうだ先輩!
サランヘヨ~~~~♪
2009.03.10 Tue l ブログ l コメント (0) l top
みなさま こんばんは! 母上です♪


本日 朝から大慌てでございました。
何ですか が来るというのでございます!

いえいえ 予定に入っておりました。
もうずいぶん前から 聞いておりましたともさ。

何の準備もしてなかったのは あたくし。
もともと家事が苦手だからって
お掃除なまけておりましたのも あたくし。


どーしましょ。。。
どーしましょ。。。

編集用 008
すでにカラカラに乾いているのに
放置しきっていた洗濯物
必死で畳んでくださいますか?

しのびねぇな。
かまわんよ。

あぁぁぁ・・・でもタンスにしまうのが面倒(涙)
もう いっかこのままで♪
楽な道を選びますと 途端にどうでもよくなります。

彼はあの洗濯物を飛び越え
編集用 009
散乱するペットボトルさえも飛び越え


生乾きの洗濯物を
編集用 010
フットワーク中のボクサーのように
軽快によけて行けば よいのです。
迷わず行けよ 行けば分かるさ。

が気になりますか?
のご紹介した方がいいですか?

のニックネームは






編集用 012

避難経路点検マン


どぞ よろしく!
2009.03.07 Sat l 母上 l コメント (0) l top

みなさま こんばんは!母上です♪


あたくしの住む街 
編集用 084
綺麗な海と

編集用 088
雄大な山と

編集用 083
水木しげるロード。


ここに2人の兄弟がいます。
その兄弟は聞きなれない難病
 『骨髄性プロトポルフィリン症』に侵されています。

分り易い表現で説明いたしますと
●日光に当たると全身が腫れ上がり
 夜も眠れないほどの激痛が走る
●紫外線を尿・便と共に排泄できないため
 太陽の下で生活すると体に蓄積された紫外線が
 肝臓を蝕み 死の危険がある
●ただの『日焼け』と誤診され病名も知らぬまま
 命を落とす患者さんもいる
という難病です。


数年前、地元TVが長き取材を終え
放送したことで 周りの人々も病気に対する
知識と理解を得たのですが
(取材内容はこちら←是非見てください)

まだまだ みなさまに知っていただくには
情報不足なのが現状です。

先日 この難病と闘う兄弟の兄
池谷鉄平さんの講演会があり行ってきました。


編集用 081
(鉄平さんの帽子を借りました)

このような完全防備に真夏でも長袖、手袋と
完璧に紫外線をカットできる姿で
日中は外へ出ないといけません。


思春期の子供に「好奇の目」は
さぞかしつらかったろうと思います。
それもこれも そのような病気が存在することを
あたくし達が知らないというのが原因です。


どうかここへ 訪れてくださる方々
子供達、会社の方々、ご近所の奥様方へ
折に触れ そのような病気があるらしいよ・と
一言話してくださいませんか?
井戸端会議でかまいません
『知る』ということが今 一番の解決策なのです。


まずは みなさまに知っていただく。
そして理解していただく。
最終的には 国から難病指定を受け
治療への第一歩となる研究をして
治療薬の開発に取り組んで欲しい。
編集用 082
それが目標の池谷鉄平さん(21歳)です!
そんなひたむきで前向きな若者がいる。
なんとか陰からでも 応援していけたらと
未熟なあたくしは思うのです♪


追記:現在この難病について国内では治療薬はなく
    保険対象の病ともなっていないため
    症状改善の薬さえ保険外診療です。
    外国にある薬も手に入りますが
    一月40万前後かかるようです。
    身を守るために大量に使う「日焼け止めクリーム」
    それだけでも経済的に大きな負担です。
    難病指定への署名活動もオンラインで募っております。
    ご協力くださる方はお願いいたします!!

 ↓   ↓   ↓   ↓   ↓
「さくら友の会《全国ポルフィリン代謝障害友の会》」


いつか。本当にいつか。
鉄平たちに間に合わなくても
これから発症してしまう患者さんたちのために
治療法を研究して欲しいと願う 鉄平さんのお母様。
編集用 091
夕日が沈むまで 息子さんたちと
何の心配もせず 微笑んで語りあえる環境を
みなさまの手で 作り上げていきたいのです。

独りよがりなあたくしから 
みなさまへのお願いでございます。


2009.03.05 Thu l 母上家の街 l コメント (0) l top
みなさま こんばんは! 母上です!


春ですね~♪ こちら鳥取県でも
暖かな日差しが多くなりました。
 
あたくしの住む町内は団地が多いこともあって
転勤族のみなさまが多いのです。
妹8歳のお友達 大切な大切なお友達【なな】
「もしかしたらパパのお仕事で引っ越すかも」と
常々 話しておりました。

あたくしもママとお友達であり 困ったときには
ななのお家に駆け込みなさいと 頼りにしていたママ
残業が続くと おにぎりを食べさせてくれていたママ
妹8歳がいじわるされて 泣いている時
そっと背中をなで支えてくれた なな。
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妹8歳のピアノの先生でもある なな
ななの弟、うー君は妹8歳の弟でもありました。

先日もらったメールには
「やっぱり転勤だったよ!広島に!ごめんね」

長い長いメールでした。・・・でも・・・
覚えているのは『転勤』の2文字だけ。
悲しくて 心細くて泣きました。
一人でこっそり泣きました。

そして迎えた朝 元気に学校へ行く妹8歳に
何も伝えず見送りました。
仕事を終え 帰宅したあたくしを待つ妹8歳から
「お母さん知ってたんでしょ?!どうして教えてくれなかったのっ!」
と お怒りの言葉があふれ出します。

編集用 066

なな 何て言ってた?
お引越しすることになったって。
いーちゃん 何て言ったの?
行かないで~って言った。

そうだね。それでいいんだよ。

後から ななのママからメールが来ました。
「いーちゃん泣きそうな顔で『行かないで』って
言ってた。ななも泣きそうになった!と
話してくれたの」


前もって教えてあげることは 簡単なこと。
お家で泣きながら 悲しいねって言うのは
いつでも出来ること。

ただ、ありのままの感情でありのままの表情を
ななに見て欲しかったのです。
これだけ驚いて、悲しんで、寂しい顔をした
お友達がいたなぁ・・・と
大人になってから 少し思い出して欲しいんです。



IMG_20090301021057.jpg
新しい地で 新しい花を咲かせよう!
そして またいつか 会おう!!

なながここで咲かせた花は 
妹8歳が引き継ぐからね♪

そう言えるように 今はただ
たくさんたくさん 泣くだけです☆
2009.03.01 Sun l 兄と妹 l コメント (0) l top
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