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みなさま こんばんは!母上です♪


あたくしの住む街 
編集用 084
綺麗な海と

編集用 088
雄大な山と

編集用 083
水木しげるロード。


ここに2人の兄弟がいます。
その兄弟は聞きなれない難病
 『骨髄性プロトポルフィリン症』に侵されています。

分り易い表現で説明いたしますと
●日光に当たると全身が腫れ上がり
 夜も眠れないほどの激痛が走る
●紫外線を尿・便と共に排泄できないため
 太陽の下で生活すると体に蓄積された紫外線が
 肝臓を蝕み 死の危険がある
●ただの『日焼け』と誤診され病名も知らぬまま
 命を落とす患者さんもいる
という難病です。


数年前、地元TVが長き取材を終え
放送したことで 周りの人々も病気に対する
知識と理解を得たのですが
(取材内容はこちら←是非見てください)

まだまだ みなさまに知っていただくには
情報不足なのが現状です。

先日 この難病と闘う兄弟の兄
池谷鉄平さんの講演会があり行ってきました。


編集用 081
(鉄平さんの帽子を借りました)

このような完全防備に真夏でも長袖、手袋と
完璧に紫外線をカットできる姿で
日中は外へ出ないといけません。


思春期の子供に「好奇の目」は
さぞかしつらかったろうと思います。
それもこれも そのような病気が存在することを
あたくし達が知らないというのが原因です。


どうかここへ 訪れてくださる方々
子供達、会社の方々、ご近所の奥様方へ
折に触れ そのような病気があるらしいよ・と
一言話してくださいませんか?
井戸端会議でかまいません
『知る』ということが今 一番の解決策なのです。


まずは みなさまに知っていただく。
そして理解していただく。
最終的には 国から難病指定を受け
治療への第一歩となる研究をして
治療薬の開発に取り組んで欲しい。
編集用 082
それが目標の池谷鉄平さん(21歳)です!
そんなひたむきで前向きな若者がいる。
なんとか陰からでも 応援していけたらと
未熟なあたくしは思うのです♪


追記:現在この難病について国内では治療薬はなく
    保険対象の病ともなっていないため
    症状改善の薬さえ保険外診療です。
    外国にある薬も手に入りますが
    一月40万前後かかるようです。
    身を守るために大量に使う「日焼け止めクリーム」
    それだけでも経済的に大きな負担です。
    難病指定への署名活動もオンラインで募っております。
    ご協力くださる方はお願いいたします!!

 ↓   ↓   ↓   ↓   ↓
「さくら友の会《全国ポルフィリン代謝障害友の会》」


いつか。本当にいつか。
鉄平たちに間に合わなくても
これから発症してしまう患者さんたちのために
治療法を研究して欲しいと願う 鉄平さんのお母様。
編集用 091
夕日が沈むまで 息子さんたちと
何の心配もせず 微笑んで語りあえる環境を
みなさまの手で 作り上げていきたいのです。

独りよがりなあたくしから 
みなさまへのお願いでございます。


2009.03.05 Thu l 母上家の街 l コメント (0) l top

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