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本日のみ限定で 私個人のあるがままの気持ちを書き綴ります。


いつも他愛の無い自ブログを覗いてくださって ありがとう!
今日初めて ここを見つけてくれた方も ありがとう!
ふざけてばかりのお調子もの 母上です。
そんな私でも 認めてくれてありがとう!
どうか 今日だけは。この記事だけは 最後まで読んでください。
そして 記憶の中に植え込んでください。

身勝手な私からの 最初で最後のお願いです。


3日ほど前に 勝手に書かせていただきました。
難病 骨髄性プロトポルフィリン症のご兄弟。
私が普段 意識することも少ない紫外線
ポルフィリン症患者にとって もっとも危険な凶器です。
IMG_20090311235805.jpg
白黒画像なので 分かりにくいとは思いますが
紫外線から体を守るため 命を守るため
この洋服が一番安全なのです。


お兄さんは小学5年生 弟さんは小学2年生のとき
この難病の診断が下りました。
そして TVで同じ症状の子の特集がありました。
その子は このような帽子をかぶっていました。
お母さんは大急ぎで 同じような帽子を作りました。
編集用 081
「これを被って外へ出ないと あなた達は死んでしまうのよ」
幼い子供に 死と隣り合わせの現実があることを
宣告しなければいけなかった 母の苦悩。


姿による偏見 好奇の目の中
真っ直ぐに育った彼らは 現在大学生と高校生になりました。
たくさん泣いたことでしょう。
たくさん笑ったことでしょう。
たくさん怒ったことでしょう。


でも私達には見えません。
彼らの命を守る帽子があるために
細かな表情まで 見ることができないのです。


IMG_0001_20090312012128.jpg
つい先日 弟さんのニュースが流れました。
警官が発した言葉は 確かに酷いものでした。


でも・・・・この難病を知らなかった時の私だったら?
恐怖で鳥肌がたちました。
もし兄9歳・妹8歳の前に彼らが立っていたら?
 
すぐに引き離し 帽子を取りなさいと
大きな声をあげていたでしょう。
ただ道を聞いていただけとしても・・・。


大きな過ちを犯す前に ご兄弟の難病を
知ることが出来てよかったと 心から思いました。


交通量の多い交差点で 歩道橋を渡るように
深い深い海で 浮き輪をしっかり掴むように

自分自身の命を守るため
この帽子を身に着けます。
自分で自分の命を守る。
みんながしている 普通のことです。


黒い帽子の内側で 
どう感じ どんな表情をしたのかは
誰にも分かりません。
私自身も ご兄弟と縁もゆかりもありません。
実際に伺うこともできません・が・・・


この警官と同じ過ちだけは したくない!
子供達にも 同じ過ちをしてほしくない!
知らないから 過ちが生まれました。
知っていたら 生まれなかった過ちです。



どうか 知っていてください。
どうか 覚えていてください。
紫外線で命を落とす難病があることを
紫外線から命を守るための洋服があることを。

伝えていってください。語り継いでください。
どうか お願いします。
彼らの輝く瞳が 曇ってしまわないように
どうか どうか お願いします。




国から難病指定を受けるため 患者の皆さんが
東奔西走しています。
よければ 立ち寄り 
オンライン署名にもご協力くださると嬉しいです!!
「さくら友の会《全国ポルフィリン代謝障害友の会》」


最後まで 読んでくれてありがとう。
私のわがままを 聞いてくれてありがとう。

明日から通常の母上に戻ります!!
2009.03.11 Wed l 母上家の街 l コメント (2) l top

コメント

偏見ってどんなに気をつけても
必ず出てしまうものなのかもしれませんね。
私も、いっぱい偏見を持っているのだろうなー。
自分が偏見しているのかもしれないという謙虚さが大切さが必要かもしれませんね。
謙虚に。謙虚に。
それも、むずかしいなー。
2009.03.12 Thu l やまさん. URL l 編集
やまさん!!
本当に!その通りなんです!!
どんなに気をつけていても偏見からの誤解が生まれ
「自分が誤解していること」に気づけないときもある。

気づいたときが変わるとき♪
いつか彼らの病気が知れ渡り
「あ・身を守っているのね」と
心で認識していただける時代が
くるといいなぁと思います!!

謙虚さが足りない あたくしが
言ってしまうあたり 説得力に欠く(涙)
2009.03.16 Mon l 母上. URL l 編集

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